| ECSI - ENMI
Encefalomielitis Miálgica
FAQ
- Preguntas y respuestas mas frecuentes
¿Cuáles son los síntomas de la ENMI?
La Encefalomielitis Miálgica presenta un patrón
de síntomas y de rasgos característico que incluye:
|
Agotamiento extremo de un nuevo tipo,
patrón y severidad |
| Malestar
o cansancio post esfuerzo que no cede
con el reposo |
| Dolor de
cabeza de un nuevo tipo, patrón y
severidad |
| Dolores
musculares y articulares |
|
Limitación en la actividad |
|
Trastornos en el sueño |
|
Disfunciones neurocognitivas: Confusión,
desorientación, falta de concentración y de
atención, fallas en la memoria de corto plazo,
dificultades en el procesamiento de la información,
en la recuperación y clasificación de palabras (no
encontrar las palabras y/o nombrar los objetos);
trastornos sensoriales y perceptivos, tales como:
inestabilidad, desorientación espacial e inhabilidad
para focalizar la atención. Ataxias. Debilidad
muscular. Alteraciones de la motricidad. Puede haber
fenómenos de sobrecarga como por ejemplo: fotofobia,
hipersensibilidad a los ruidos. Situaciones de
sobrecarga emocional pueden conducir a períodos de
ansiedad o episodios de quiebre emocional cargados
de angustia, etc. |
|
Febrícula (< 38ª) |
| Presión
baja |
|
Disfunciones neurovegetativas:
Intolerancia ortostática, trastornos en el intestino con o sin
Colon Irritable, frecuencia urinaria aumentada con o
sin disfunciones en la vejiga, palpitaciones con o
sin arritmias cardiacas, inestabilidad vasomotora y
trastornos respiratorios. |
|
Disfunciones inmunes: Inflamación de
ganglios, dolor y/o ardor de garganta,
recurrentes estados gripales, malestar
general, aparición de nuevas alergias o
cambios en las alergias preexistentes,
hipersensibilidad a los medicamentos y/o
a los químicos. |
|
Disfunciones neuroendócrinas: Pérdida de la
estabilidad termoestática, intolerancia al frío y/o
al calor, falta o excesivo apetito, hipoglucemia,
pérdida de la adaptabilidad y de la tolerancia al
estrés, empeoramiento de los síntomas con el estrés,
y labilidad emocional. |
Dicho patrón de síntomas tiene una expresión
particular en cada persona. Varia en severidad y sus
síntomas pueden disminuir luego aumentar.
¿Cómo se manifiesta la ENMI?
La Encefalomielitis Miálgica (ENMI) puede dejar, a
quien lo sufra, en cama y minusválido por mucho
tiempo. El enfermo se siente como si estuviera bajo
el efecto de una grave resaca, más un estado
constante de gripe, dolor muscular y agotamiento
extremo como si hubiera corrido un maratón. Estos
síntomas pueden durar semanas, meses o años.
Las personas con ENMI (PcENMI) sufren la incapacidad
para trabajar o funcionar en un nivel aceptable.
Forzadas a dejar sus tareas o a no poder cumplir con
sus obligaciones, ven con preocupación como su vida
laboral poco a poco se les escapa de las manos. Esto
incluye seguridad económica, trabajo, así como
también un paulatino deterioro en aspectos que hacen
a su vida familiar y/o social.
Por la dificultad en el establecimiento de un
diagnóstico, junto con el escepticismo general que
rodea a la enfermedad, el comienzo de suele ser
desbastador para el paciente y eventualmente para
quienes lo rodean.
Al comienzo reina la confusión y los síntomas se
presentan en forma superpuesta unos con otros,
siendo muy difícil discriminarlos. La intensidad de
los dolores y la duración y frecuencia de los
síntomas son al principio mayores. Conforme va
pasando el tiempo y se van sucediendo las distintas
crisis, los síntomas aparecen más claramente
diferenciados y el paciente empieza a estar en
condiciones de describir más detalladamente que le
pasa física y emocionalmente.
Durante las recaídas hay una notable exacerbación de
la sintomatología. Los factores desencadenantes de
estas crisis pueden estar relacionados a una
infección viral o bacteriana, una reacción alérgica,
estrés, cambios hormonales o excesivo ejercicio
físico. En algunos casos estas recaídas no tienen un
manifiesto antecedente, sencillamente ocurren.
En cualquier otra enfermedad ordinaria, los síntomas
desaparecen después de unos pocos días, pero en la
ENMI, el cansancio y otros síntomas reaparecen o
persisten durante meses o hasta años.
Algunas personas experimentan un síntoma particular
todo el tiempo mientras que otros lo experimentan en
forma intermitente. Algunos síntomas ocurren
cíclicamente y otros en forma aleatoria.
La severidad de los síntomas varía de un paciente a
otro; algunas personas con ENMI pueden estar
totalmente discapacitadas y otras solo simplemente
molestas. La intensidad o gravedad de la
sintomatología se puede ver exacerbada por un
incremento de la actividad.
Los períodos de exacerbación de los síntomas son
extremadamente difíciles de resistir, no solamente
por los dolores, malestares y limitaciones que
provocan, sino también por el temor que engendran.
El paciente teme que la enfermedad pueda agravarse
viendo amenazada su calidad de vida.
La ENMI no es una enfermedad contagiosa ni
hereditaria y no se complica ni causa la muerte, a
pesar de la debilidad general que provoca. Si bien
todavía no se ha encontrado una cura específica para
la enfermedad, muchos pacientes pueden mejorar su
condición con tratamientos sintomáticos.
¿Cómo se diagnostica la ENMI?
Como en cualquier otra enfermedad, lo primero es el
diagnóstico; instancia difícil de alcanzar cuando se
trata de una dolencia que presenta síntomas
inespecíficos, causa desconocida aún y pruebas
clínicas diagnósticas inexistentes.
La llave para el diagnóstico está en la comprensión
de los patrones subyacentes de los síntomas que
manifiesta. Al profesional médico le resultará útil
realizar una exhaustiva historia clínica estudiando
cada síntoma en detalle e indagando acerca de las
condiciones físicas y emocionales del paciente
previa aparición de los síntomas.
Dada la gran cantidad de síntomas y signos que la
configuran y a la falta de marcadores biológicos y
de pruebas clínicas de confirmación diagnóstica, se
ha consensuado un proceso de diagnóstico diferencial
para excluir otros trastornos médicos con los que
habitualmente se superpone y que son exclusivamente
diagnosticables por la clínica.
Para su diagnóstico diferencial se cuenta con los
criterios clínicos diagnósticos canadienses (2003),
y para la investigación se utilizan los criterios
diagnóstico Fukuda (1994) revisados en 2003 por el
CDC, Centro de Control de Enfermedades.
Criterios Canadienses para el Diagnóstico
Clínico (2003)
¿Qué causa la ENMI?
A pesar de todo lo que se ha investigado hasta el
momento, todavía no se ha identificado una única
causa. De hecho, la mayoría de los expertos
coinciden en que probablemente haya distintas rutas
en el curso de la enfermedad y que otros factores
contribuyan a su mantenimiento una vez comenzado el
proceso. Las principales teorías consideran factores
orgánicos en el origen. También hay teorías que le
adjudican un origen funcional. Sin embargo, el
amplio espectro de síntomas sugiere una
multicausalidad. Hoy en día, están más en boga las
hipótesis integradoras de factores orgánicos,
ambientales y psicosociales.
Habiendo no sido aislada una única causa para la
ENMI, pensar en un conjunto de causas es más
beneficioso, y en un mismo paciente dichas causas
jugarían distintos roles.
En la expresión y/o manifestación de la ENMI
participan factores de predisposición, factores
desencadenantes y factores de perpetuación o de
continuidad y mantenimiento de la sintomatología.
La evaluación del interjuego de estos factores en la
manifestación de la sintomatología permite reconocer
sus mecanismos de acción y elaborar una estrategia
para su tratamiento.
¿Quién contrae la ENMI?
Afecta tanto a adultos como a niños y adolescentes,
mayoritariamente a adultos jóvenes (entre los 20 y
50 años) de ambos sexos, de todos los niveles
socioeconómicos y etnias.
La incidencia de ENMI en niños y adolescentes ha
sido en gran parte subestimada. El diagnóstico de la
ENMI puede ser especialmente difícil en niños porque
ellos no tienen aún plenamente desarrolladas muchas
de sus capacidades y no alcanzan a discriminar la
salud de la enfermedad.
En general el patrón de síntomas en los niños y
adolescentes es similar al de los adultos, aunque
hay unas pocas excepciones. Una notoria diferencia
es que en los niños los numerosos síntomas parecen
tener casi la misma severidad, en cambio en los
adultos lo más común es encontrar algunas personas
más graves que otras.
Otra diferencia entre adultos y niños aparece cuando
se evalúan los síntomas neurológicos. Los adultos
tienen una clara percepción de sus habilidades y
pueden fácilmente reconocer su pérdida de la memoria
o la falta de concentración. Los niños no son tan
conscientes de sus habilidades y estos síntomas se
manifiestan como una progresiva dificultad en las
tareas escolares.
¿Qué tipo de atención médica es conveniente buscar?
Aquellas personas que sospechen puedan sufrir esta
enfermedad, deberían buscar un médico con quien
puedan establecer un buen rapport y tenga
conocimiento sobre la enfermedad o esté abierto a
aprender. Es muy importante buscar un profesional médico que
se encuentre familiarizado con la forma de expresión
de la enfermedad. Los síntomas de la ENMI pueden ser
asociados o confundidos con otras enfermedades
(enfermedades autoinmunes, cáncer, hepatitis,
diabetes, etc.). De allí la necesidad de lograr un
diagnóstico certero para seguir el tratamiento más
efectivo para cada caso.
Si su médico no conoce la enfermedad pero usted
confía en su disposición para acompañarlo en el
esclarecimiento de sus síntomas, Ud. podría
acercarle toda la información que encuentre
disponible y motivarlo para que estudie la ENMI y
las posibles formas de tratarlo médicamente.
Toda persona que sufra una enfermedad crónica, en la
desesperada búsqueda de un tratamiento que de alivio
a su padecimiento, corre el riesgo de encontrar
terapias que puedan ser cuestionables y hasta
perjudiciales para su condición.
Por lo mismo, se deberá realizar un permanente y
controlado testeo de los distintos tratamientos
existentes. Desdichadamente esto es muy arduo y
difícil para el paciente, quien se ve expuesto a la
frustración de no encontrar la cura y el alivio
inmediato. Por otra parte, corre enormes riesgos con
tratamientos farmacológicos que no sólo pueden no
ayudarlo sino también causarle un perjuicio
empeorando aún más su condición.
En el vínculo terapeuta - paciente es importante que
exista un canal abierto de comunicación, que ambos
puedan trabajar en equipo y que la cronicidad de
esta enfermedad lejos de desalentarlos, sirva para
afianzar el deseo de persistir en la búsqueda de un
tratamiento seguro a pesar de las muchas
limitaciones y frustraciones con las que tropiecen.
¿Qué tratamientos hay para la ENMI?
Aunque no haya una cura específica para la ENMI, sus
síntomas pueden ser tratados y su discapacidad
reducida. Es básico entender la diferencia entre tratar los
síntomas de una enfermedad y eliminar sus causas.
Con respecto a la ENMI hay numerosos tratamientos
disponibles para ayudar a aliviar la sintomatología,
pero la subyacente causa de la enfermedad todavía no
se sabe cuál es ni como tratarla.
El tratamiento debe ser
personalizado y
multidisciplinario, siendo vital el desarrollo de
una relación de mutua colaboración y confianza entre
el médico tratante y el paciente. Juntos deberán
elaborar un programa de acción que ayude a aprender
a manejar mejor la enfermedad.
Los objetivos básicos de un tratamiento apropiado
para la ENMI deberán estar dirigidos a:
• reducir el cansancio extremo
• disminuir la incidencia de síntomas neurológicos y
cognitivos
• aliviar el grado de dolor
• mejorar los niveles de actividad
• aliviar los efectos y consecuencias que la ENMI
provoca en el ritmo y estilo de vida del paciente y
de su entorno
• reducir los niveles de discapacidad.
Para alcanzar estos objetivos
se han de seguir
algunas de las siguientes pautas:
• Tranquilizar al paciente con relación a la
exclusión de otras enfermedades médicas graves.
• Informarlo sobre el curso fluctuante y crónico, en
diferentes fases y con sucesivas recaídas y
remisiones de esta enfermedad.
• Hablar acerca de los cambios en el estilo de vida
que deberá adoptar para minimizar los posibles
factores de perpetuación y amplificación de los
síntomas.
• Para aquellos casos en que se haya superado la
fase aguda de síntomas, será oportuno estimular la
actividad física e intelectual hasta un nivel
tolerable y reducirla en el momento de la
exacerbación de los síntomas.
• Una buena relación médico-paciente es fundamental.
El afectado necesita sentirse bien atendido,
escuchado, informado y acompañado. El médico y el
personal asistencial han de aceptar la fatiga y el
malestar a pesar del desconocimiento acerca de su
etiopatología.
El seguimiento de los pacientes con ENMI debería
realizarse aproximadamente cada tres meses para
valorar la evolución del cuadro y la respuesta al
tratamiento prescrito. Para observar al máximo los
posibles cambios se recomienda el uso de
instrumentos de medida como la Escala de Impacto de
la Fatiga y la Tabla de Severidad de Síntomas.
Es importante mantener esta perspectiva:
No se trata de buscar un tratamiento único, sino de
elaborar una estrategia terapéutica particular que
permita incluir los aportes de distintos
procedimientos.
Así como un enfermo de SIDA o de Cáncer puede ser
tratado a través de un llamado "cóctel de drogas",
el proceso de recuperación de la ENMI requiere de un
"cóctel de tratamientos”.
El espectro de tratamientos probados por los
pacientes es bastante amplio y los resultados de las
experiencias muy variable: aquello que para un
paciente puede resultar un tratamiento milagroso,
para otro puede ser causa de una fuerte recaída.
El éxito de algunos tratamientos puede durar poco
tiempo y los síntomas retornar durante el curso del
mismo o una vez concluido. La severidad de la
enfermedad en cada caso determinará cuan agresivo
deberá ser el tratamiento |
