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ECSI - ENMI

Encefalomielitis Miálgica

ENMI en niños y adolescentes

La incidencia de Encefalomielitis Miálgica (ENMI) en niños y adolescentes ha sido en gran parte subestimada. Su diagnóstico puede ser especialmente difícil en los niños porque ellos no tienen aún plenamente desarrolladas muchas de sus capacidades y no alcanzan a discriminar la salud de la enfermedad.

Los niños que presentan un comienzo gradual de la ENMI a menudo no reconocen el estado de enfermedad, ya sea porque no tienen experiencia de vida en ausencia de estos síntomas, o porque han incorporado la enfermedad en sus conceptos de normalidad. Los síntomas a esa edad son muy difíciles de valorar. Estos niños a menudo no son capaces de determinar claramente cual es el grado del cansancio que sufren, o de describir sus trastornos cognitivos.

El Dr. David Bell, experto en ENMI en niños y adolescentes, afirma que la enfermedad raramente se presenta en niños menores de 5 años de edad. El comienzo de la enfermedad en niños entre 5 y 12 años de edad es usualmente gradual con períodos de exacerbación de ciertos síntomas. Durante la adolescencia la aparición de esta enfermedad es más aguda pero igualmente difícil de diagnosticar. Los síntomas más comunes son cansancio extremo, dolor de cabeza, dolores abdominales, dolores musculares y en las articulaciones, vértigo, falta de concentración y pérdida de la memoria.

En general el patrón de síntomas en los niños y adolescentes es similar al de los adultos, aunque hay unas pocas excepciones. Una notoria diferencia es que en los niños los numerosos síntomas parecen tener casi la misma severidad, en cambio en los adultos lo más común es encontrar algunos grupos de síntomas más graves que otros.

Otra diferencia entre adultos y niños aparece cuando se evalúan los síntomas neurológicos. Los adultos tienen una clara percepción de sus habilidades y pueden fácilmente reconocer su pérdida de la memoria o la falta de concentración. Los niños no son tan conscientes de sus habilidades y estos síntomas se manifiestan como una progresiva dificultad en las tareas escolares.

Se ha observado sólo una proporción menor de casos de niños con ENMI que experimentan un severo curso de la enfermedad, llegando a sufrir una persistente incapacidad. Aunque el desarrollo social, emocional y académico de estos chicos pueda verse afectado por la enfermedad, los niños cuenta con una maravillosa capacidad de adaptación y pueden aprender a compensar y superar estas dificultades.

Ahora bien, tanto la niñez como la adolescencia son etapas de desarrollo y crecimiento que están fuertemente influenciadas por la interacción con la familia, los pares y el sistema educativo. Si además, el niño y/o el adolescente deben luchar con una enfermedad crónica que presenta un curso incierto, y no goza del reconocimiento y la aceptación por parte de la comunidad de profesionales de los que dependen, las desventajas que la ENMI presenta se acrecientan. Al curso crónico de la enfermedad se le agrega la ausencia de un soporte emocional y social adaptado a la diferente realidad que se les presenta.

El contexto psicosocial en el que el niño o el adolescente se desenvuelven con una enfermedad crónica juega un papel muy importante en la forma en que adaptan su conducta a las circunstancias de vida inusuales que la enfermedad les plantea. Evaluar el impacto de la ENMI en el contexto psicosocial requiere preguntarse por:

• Las formas en que el diagnóstico es entendido por las distintas partes interactuantes (el paciente mismo, sus padres, hermanos, pares, docentes y los profesionales de la salud).
• Cómo las distintas percepciones acerca de la enfermedad afecta la manera en que el proceso de la enfermedad es manejado.
• Cómo evolucionan los vínculos entre el paciente, sus familiares y la comunidad médica en su conjunto.
• Qué impedimentos surgen para la normal interacción social del niño y del adolescente con sus pares.
• Qué posibilidades hay de adecuar a la enfermedad los sistemas educativos y de formación en proceso.
• Cómo adaptar el ritmo de crecimiento, al tiempo y la forma gradual de acceso a la actividad que el proceso de recuperación de la ENMI requiere.

El pronóstico de la ENMI en niños y adolescentes es bastante favorable, incluso mejor que en los adultos. Un gran porcentaje de chicos se recupera o mejora sustancialmente. Esto es posible cuando el diagnóstico se hace en forma rápida y temprana, al comienzo de la enfermedad. El tiempo transcurrido desde la aparición de la sintomatología hasta el momento del diagnóstico es un dato esencialmente crítico al estimar el proceso de recuperación. La cronicidad de la enfermedad aumenta cuando se ignora información básica que hace al reconocimiento y aceptación de las desventajas (handicaps) que acarrea.

El paciente y su familia necesitan recibir el apoyo y la ayuda necesaria para aprender a manejar la enfermedad lo más pronto posible. El tratamiento deberá ser considerado en forma personalizada, adaptado a las particulares necesidades del paciente, y adecuando las condiciones del entorno a sus limitaciones físicas, cognitivas y sociales.

Si bien, la recuperación puede llevar algún tiempo, se ha observado que la mayoría de los niños muestran un importante progreso a los dos años de comenzado el proceso; aún aquellos que estuvieron enfermos por más tiempo pueden recuperarse siguiendo un programa de rehabilitación especialmente adaptado.

Un buen manejo del proceso de la enfermedad desde su etapa más temprana, proporcionará la mejor oportunidad de progreso y eventual recuperación. Para ello será necesario:

• Alcanzar un equilibrio en la vida cotidiana que incluya un plan de rehabilitación.
• Lograr restablecer el ritmo nictameral, recuperando el sueño reparador.
• Balancear la actividad física y/ mental con el buen descanso.
• Mantener una dieta regular y balanceada.
• Sostener un nivel apropiado de ejercicio físico que ira incrementándose en forma gradual.
• Continuar la escolaridad dentro de lo posible, respetando el propio ritmo.
• Conservar el contacto social evitando el completo aislamiento.

 
     


silvia nico webmaster

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