| ECSI - ENMI
Encefalomielitis Miálgica
ENMI
en niños y adolescentes
La incidencia de Encefalomielitis Miálgica (ENMI)
en niños y adolescentes ha sido en gran parte
subestimada. Su diagnóstico puede ser especialmente
difícil en los niños porque ellos no tienen aún
plenamente desarrolladas muchas de sus capacidades y
no alcanzan a discriminar la salud de la enfermedad.
Los niños que presentan un comienzo gradual de la
ENMI a menudo no reconocen el estado de enfermedad,
ya sea porque no tienen experiencia de vida en
ausencia de estos síntomas, o porque han incorporado
la enfermedad en sus conceptos de normalidad. Los
síntomas a esa edad son muy difíciles de valorar.
Estos niños a menudo no son capaces de determinar
claramente cual es el grado del cansancio que
sufren, o de describir sus trastornos cognitivos.
El Dr. David Bell, experto en ENMI en niños y
adolescentes, afirma que la enfermedad raramente se
presenta en niños menores de 5 años de edad. El
comienzo de la enfermedad en niños entre 5 y 12 años
de edad es usualmente gradual con períodos de
exacerbación de ciertos síntomas. Durante la
adolescencia la aparición de esta enfermedad es más
aguda pero igualmente difícil de diagnosticar. Los
síntomas más comunes son cansancio extremo, dolor de
cabeza, dolores abdominales, dolores musculares y en
las articulaciones, vértigo, falta de concentración
y pérdida de la memoria.
En general el patrón de síntomas en los niños y
adolescentes es similar al de los adultos, aunque
hay unas pocas excepciones. Una notoria diferencia
es que en los niños los numerosos síntomas parecen
tener casi la misma severidad, en cambio en los
adultos lo más común es encontrar algunos grupos de
síntomas más graves que otros.
Otra diferencia entre adultos y niños aparece cuando
se evalúan los síntomas neurológicos. Los adultos
tienen una clara percepción de sus habilidades y
pueden fácilmente reconocer su pérdida de la memoria
o la falta de concentración. Los niños no son tan
conscientes de sus habilidades y estos síntomas se
manifiestan como una progresiva dificultad en las
tareas escolares.
Se ha observado sólo una proporción menor de casos
de niños con ENMI que experimentan un severo curso
de la enfermedad, llegando a sufrir una persistente
incapacidad. Aunque el desarrollo social, emocional
y académico de estos chicos pueda verse afectado por
la enfermedad, los niños cuenta con una maravillosa
capacidad de adaptación y pueden aprender a
compensar y superar estas dificultades.
Ahora bien, tanto la niñez como la adolescencia son
etapas de desarrollo y crecimiento que están
fuertemente influenciadas por la interacción con la
familia, los pares y el sistema educativo. Si
además, el niño y/o el adolescente deben luchar con
una enfermedad crónica que presenta un curso
incierto, y no goza del reconocimiento y la
aceptación por parte de la comunidad de
profesionales de los que dependen, las desventajas
que la ENMI presenta se acrecientan. Al curso
crónico de la enfermedad se le agrega la ausencia de
un soporte emocional y social adaptado a la
diferente realidad que se les presenta.
El contexto psicosocial en el que el niño o el
adolescente se desenvuelven con una enfermedad
crónica juega un papel muy importante en la forma en
que adaptan su conducta a las circunstancias de vida
inusuales que la enfermedad les plantea. Evaluar el
impacto de la ENMI en el contexto psicosocial
requiere preguntarse por:
• Las formas en que el diagnóstico es entendido por
las distintas partes interactuantes (el paciente
mismo, sus padres, hermanos, pares, docentes y los
profesionales de la salud).
• Cómo las distintas percepciones acerca de la
enfermedad afecta la manera en que el proceso de la
enfermedad es manejado.
• Cómo evolucionan los vínculos entre el paciente,
sus familiares y la comunidad médica en su conjunto.
• Qué impedimentos surgen para la normal interacción
social del niño y del adolescente con sus pares.
• Qué posibilidades hay de adecuar a la enfermedad
los sistemas educativos y de formación en proceso.
• Cómo adaptar el ritmo de crecimiento, al tiempo y
la forma gradual de acceso a la actividad que el
proceso de recuperación de la ENMI requiere.
El pronóstico de la ENMI en niños y adolescentes es
bastante favorable, incluso mejor que en los
adultos. Un gran porcentaje de chicos se recupera o
mejora sustancialmente. Esto es posible cuando el
diagnóstico se hace en forma rápida y temprana, al
comienzo de la enfermedad. El tiempo transcurrido
desde la aparición de la sintomatología hasta el
momento del diagnóstico es un dato esencialmente
crítico al estimar el proceso de recuperación. La
cronicidad de la enfermedad aumenta cuando se ignora
información básica que hace al reconocimiento y
aceptación de las desventajas (handicaps) que
acarrea.
El paciente y su familia necesitan recibir el apoyo
y la ayuda necesaria para aprender a manejar la
enfermedad lo más pronto posible. El tratamiento
deberá ser considerado en forma personalizada,
adaptado a las particulares necesidades del
paciente, y adecuando las condiciones del entorno a
sus limitaciones físicas, cognitivas y sociales.
Si bien, la recuperación puede llevar algún tiempo,
se ha observado que la mayoría de los niños muestran
un importante progreso a los dos años de comenzado
el proceso; aún aquellos que estuvieron enfermos por
más tiempo pueden recuperarse siguiendo un programa
de rehabilitación especialmente adaptado.
Un buen manejo del proceso de la enfermedad desde su
etapa más temprana, proporcionará la mejor
oportunidad de progreso y eventual recuperación.
Para ello será necesario:
• Alcanzar un equilibrio en la vida cotidiana que
incluya un plan de rehabilitación.
• Lograr restablecer el ritmo nictameral,
recuperando el sueño reparador.
• Balancear la actividad física y/ mental con el
buen descanso.
• Mantener una dieta regular y balanceada.
• Sostener un nivel apropiado de ejercicio físico
que ira incrementándose en forma gradual.
• Continuar la escolaridad dentro de lo posible,
respetando el propio ritmo.
• Conservar el contacto social evitando el completo
aislamiento.
|
