| Desajustes
Psicosociales
Un tipo de discapacidad poco común
La limitación en la actividad es un tipo de
discapacidad que se expresa tanto en el rendimiento
físico como en el deterioro reversible de ciertas
funciones cognitivas. No recordar datos, dificultad
en retener
información, hacer cálculos numéricos, confusión,
desorientación espacial, etc. Estos son solo algunos
de los síntomas que interfieren con el normal
funcionamiento neurocognitivo de estos pacientes.
A estas limitaciones de suman los problemas sociales
que se generan en torno a estas inusuales y nada
convencionales expresiones de enfermedad.
¿Cómo se explica un tipo de discapacidad tan poco
común y única como ésta? No se asemeja a nada
conocido. Faltan palabras para comunicar y describir
una vivencia de enfermedad que no se corresponde a
ninguna otra ya reconocida o experimentada por la
mayoría.
¿Cómo explicar que no siempre querer es poder? Aún
teniendo la voluntad y el deseo de “hacer”, no se
alcanza a realizar la acción por falta de
disponibilidad física y/o mental. El límite se
impone de manera tal que supera cualquier intento de
llevar a cabo la actividad.
Se provoca una discordancia entre la actuación
familiar y social de la persona afectada y las
expectativas con relación a su conducta del grupo
social concreto al que pertenece.
Estas limitaciones y dificultades son prácticamente
inobservables. Generalmente el paciente es visto
mejor de lo que se siente porque los numerosos
síntomas de la enfermedad son invisibles. No tienen
una evidencia externa del dolor y sufrimiento que
despierte alguna clase de compasión. Los pacientes
tienen una apariencia física normal, se ven bien y
en muchos casos, han aprendido sin necesidad, a
comportarse "como si" todo estuviera bien.
Por desinformación, por falta de identificación y
aceptación de los límites que la enfermedad impone,
estos pacientes tienden a adoptar conductas de
sobreadaptación. Las mismas los lleva a la
autoexigencia, sobreesfuerzo y exceso de actividad,
desatendiendo las reales necesidades de descanso. El
paciente termina excediéndose y haciendo más de lo
que realmente puede, forzando así el ritmo que lo va
a llevar indefectiblemente al colapso y a la
parálisis. Puede por ejemplo, trabajar con mucho
esfuerzo durante los días hábiles y caer postrado en
cama Sábado y Domingo, para compensar con el reposo
el excesivo cansancio. Este ritmo se puede sostener
un tiempo pero a la larga lleva a una nueva recaída,
con la consiguiente exacerbación de la
sintomatología y la imposibilidad de seguir
cumpliendo con las tareas, ni siquiera en forma
parcial.
Balancear la actividad y el descanso es
indispensable en el proceso de recuperación.
Cualquiera sea la actividad, se necesita simplificar
las tareas bajando el nivel de las expectativas,
dividiéndolas en distintas etapas, realizándolas una
por vez y descansando entre una y otra. Seguramente
de esta manera, se podrá contrarrestar los efectos
que los déficit provocan.
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