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Editorial
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Gracias por mantener el contacto y por los mensajes
que recibo de muchos de ustedes. En esta oportunidad
quiero acercarles una nueva propuesta para el
intercambio de información. Estoy organizando una
serie de talleres para personas que se encuentren
atravesando el proceso de recuperación de las ECSIs
en cualquiera de sus etapas.
La idea es crear un espacio de reflexión acerca del
antes y del después de la vivencia de
la enfermedad como límite de la conducta. Pensar
juntos cuales son los cambios que esta crisis vital
introduce en el estilo de vida, cómo estos cambios
moldean la propia conducta y que consecuencias
provocan en el vínculo con los otros.
Se trata de un “encuentro entre pares”
bajo la modalidad de taller, que
generará un espacio de intercambio de vivencias e
ideas. La coordinación del mismo estará a mi cargo.
Expondré un tema de referencia luego del cual se
abrirá el espacio al diálogo. El objetivo es
capitalizar la experiencia y compartirla entre pares.
El costo del taller será de $100 por persona.
Las personas interesadas en participar de estas
reuniones no tienen más que llamarme al 4703-0781 o
comunicarse por mail a
ecsi@arbitrio.com.ar para recibir más
información al respecto.
Por otra parte, sigo administrando los protocolos de
investigación sobre la disfuncionalidad cognitiva en
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y
Encefalomielitis Miálgica. Aquellas personas
diagnosticadas con SFC/ENMI o con FM que quieran
sumarse y colaborar con esta investigación no tienen
más que contactarme.
Desde ya agradezco el interés. Quedo a la
disposición de todos Uds. para ampliar la
información que necesiten. Cordialmente,
Lic. Mónica Arbitrio
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Alteraciones
cognitivas en la Esclerosis Múltiple (EM) |
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Las personas afectadas con
EM suelen presentar alteraciones en algunas de las
funciones cognitivas tales como la atención, la
memoria, la capacidad para resolver problemas y la
velocidad de procesamiento de la información
(funciones ejecutivas).
El patrón de alteraciones cognitivas no es uniforme,
presentando una amplia heterogeneidad entre las
personas con EM, y
expresando también una gran variabilidad a través
del tiempo en un mismo paciente:
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Suelen
aparecer en estadios tempranos |
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Pueden
presentarse en forma asintomática |
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Se expresan en
un tipo de procesamiento lento de la
información |
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Con olvidos, y
dificultades de búsqueda de datos
almacenados en la memoria |
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Alteraciones
en la organización y planificación |
La presencia de problemas
cognitivos no tiene relación con la inteligencia de
la persona con EM, es así como en la amplia mayoría
de casos las evaluaciones muestran niveles de
inteligencia normales. Sin embargo, el diferente
grado de alteración de las funciones cognitivas
tienen una alta repercusión en la actividad laboral
y social. Por su parte, la disfuncionalidad en el
área ejecutiva (capacidad de organización,
planificación y anticipación) genera un impacto
significativo en el funcionamiento de las
actividades de la vida diaria.
La modalidad de
disfuncionamiento varía de paciente en paciente y
puede incluir algunos de los siguientes síntomas:
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Distractibilidad |
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Dificultad
para escuchar a otros o seguir
conversaciones |
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Procesamiento
lento de la información |
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Olvidos,
dificultades de búsqueda |
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Dificultad
para recordar citas, instrucciones,
lecturas, relatos, programas o películas
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Necesidad de
frecuentes recordatorios |
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Fallas en el
seguimiento de actividades planeadas |
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Problemas en
el control de impulsos |
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Reír o llorar
sin causa |
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Excesiva
conversación sobre si mismo |
Lamentablemente, la
disfuncionalidad cognitiva es aún poco tenida en
cuenta a la hora de abordar el tratamiento
psicoterapéutico la Esclerosis Múltiple. Su
reconocimiento y la comprensión de las consecuencias
que provoca permitirían la elección y el seguimiento
de mejores estrategias para aprender a manejar la
sintomatología.
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Recursos personales necesarios para afrontar las
dificultades emocionales de las ECSIs |
Vivir con una enfermedad crónica
exige flexibilizar aspectos de la propia
estructura de personalidad en pos de
lograr una eficiente adaptación a las
nuevas necesidades.
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La limitación en la
posibilidad de hacer altera el funcionamiento de la
persona disminuyendo su capacidad de adaptación
activa. Aquellas formas de encarar las situaciones y
de resolver los problemas aprehendidas antes de la
enfermedad ya no se ajustan a las nuevas condiciones
biológicas. Las restricciones pueden poner en duda
los supuestos básicos sobre los cuales se construyó
la vida, y trastornar sus proyectos vitales.
Estas limitaciones pueden
modificar sustancialmente la capacidad para sostener
la independencia y la autonomía personal,
interfiriendo en el cumplimiento de los roles
cotidianos, familiares y sociales.
Todo ello da lugar a
alteraciones emocionales que en el inicio van desde
la angustia y desesperanza, pasando por sentimientos
de devastación, confusión y desorganización.
Conforme va avanzando el proceso de recuperación,
la calidad e intensidad de
estas emociones irán cambiando en función de los
recursos con que cuente la persona afectada.
Cada persona con ECSI necesitará una ayuda diferente
y presentará una reacción personal dependiendo del
alcance de la enfermedad y de su grado de desarrollo
personal previo.
Una vez superada la fase
aguda inicial, la persona necesitará ponerse al
frente de este proceso desarrollando un propio eje
de contención desde el cual aprender a sostener el
autocontacto y la autopercepción de los sutiles
cambios en la expresión de los síntomas. Se impondrá
la necesidad de aprender a reconocer y aceptar mejor
las limitaciones, alcanzando una mayor
apertura y plasticidad para
intentar cambios y reorganizar el
estilo de vida.
A medida que aumenta la
conciencia de los efectos sociales que esta
sintomatología provoca en los vínculos, se aprende a
enfrenta el dolor, se intenta no ocultarlo,
asumiendo los posibles estigmas sociales y
confrontándolos. Se rompe el silencio y hay mayor
disposición a comunicar socialmente las limitaciones
y nuevas necesidades.
Finalmente, la persona
afectada aprende a tolerar la frustración en el
largo y complejo proceso de recuperación, e intenta
integrar a la vivencia de la enfermedad crónica
experiencias y aspectos personales anteriores y
posteriores a la emergencia de la misma.
Surgen nuevas
necesidades y cambian los propósitos en la vida.
Se reconstruye una nueva
definición de sí mismo y de sus relaciones sociales.
Nuevos roles se integran a la identidad, se organiza
un nuevo estilo de vida con
actividades alternativas
más ajustadas a las reales posibilidades,
libres de excesos y exigencias.
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TALLERES DE
REFLEXION |
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“Viviendo con
una enfermedad crónica” |
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Abierto a personas que se encuentren
atravesando el proceso de
recuperación |
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Se trata de
espacio de intercambio de vivencias
e ideas. La coordinación del taller
estará a cargo de la Lic. Mónica
Arbitrio. Expondrá un tema de
referencia luego del cual se abrirá
el espacio al diálogo.
Los objetivos
que propone son reflexionar acerca
de:
• el
antes y del después de la
vivencia de la enfermedad como
límite de la conducta,
• los cambios que esta crisis
vital introduce en el estilo de
vida, y
• cómo estos cambios moldean la
propia conducta y que
consecuencias provocan en el
vinculo con los otros
La finalidad
es capitalizar la experiencia y
compartirla entre pares. El costo
del taller será de 100$ por persona.
Si desea formar parte de uno de
estos talleres comuníquese
por email a:
ecsi@arbitrio.com.ar
o
telefónicamente al (5411)
4703-0781 |
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ENTREVISTA DE
ORIENTACIÓN |
Atención personalizada |
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Acompañamiento y
orientación en la búsqueda de un diagnóstico diferencial
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Se parte del relevamiento
de datos tendientes a conocer el detalle de los síntomas, la historia de
los mismos, como ha cursado la enfermedad y etapa o fase actual que
atraviesa.
El objetivo es evaluar en forma discriminada la sintomatología y
orientar la búsqueda de un diagnóstico diferencial certero.
Si desea realizar una entrevista inicial comuníquese por email a:
ecsi@arbitrio.com.ar
o telefónicamente al
(5411) 4703-0781
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ESCLEROSIS MULTIPLE
La Esclerosis Múltiple es una
enfermedad inflamatoria desmielinizante que afecta al sistema nervioso
central de forma impredecible. Se caracteriza por la pérdida de mielina
(una membrana aislante de múltiples capas que recubre las fibras
nerviosas)
Cuando se producen lesiones en
la mielina, las células nerviosas pierden sus coberturas de esta
sustancia y los nervios no conducen los impulsos de forma adecuada.
El término Esclerosis Múltiple
viene dado por las múltiples áreas de cicatrización (esclerosis) que
representan los diversos focos de desmielinización en el sistema
nervioso. Las manifestaciones clínicas de la enfermedad dependerán de la
localización y extensión de los focos de desmielinización. Afecta más
comúnmente los nervios ópticos, la médula espinal y el cerebro,
dificultando la visión, la marcha, el movimiento de los brazos,
alterando la sensibilidad o el control de esfínteres.
La EM no es contagiosa ni
hereditaria, no causa la muerte y su curso es crónico. Se trata de una
enfermedad que suele darse entre los 20 y 40 años, mayormente en
mujeres. Por ser discapacitante causa limitaciones en la actividad
laboral y económica provocando un alto impacto en el ámbito familiar y
social más próximo al paciente. Irrumpe en la vida del paciente
alterando el estilo y la calidad de vida. |
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Para leer en
www.arbitrio.com.ar |
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LEER |
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...en
el tratamiento de las ECSIs
Alguna forma de ayuda psicológica debe
estar presente en el tratamiento de las ECSIs, sobre todo en los
momentos previos e inmediatamente después de la confirmación
diagnóstica. La persona no puede dejar de darle un significado y
reaccionar emocionalmente frente al mismo. Los objetivos
psicoterapéuticos son:
La contención emocional frente a la
desestabilización afectiva que genera el contacto con la enfermedad. El
impacto psicológico producido por el diagnóstico de una enfermedad
crónica y la poca certeza de su etiología y posibles tratamientos,
desestabiliza emocionalmente al paciente y a su contexto generando
muchas veces dificultades en la aceptación y el manejo de la nueva
situación
Esclarecimiento de la información
disponible y asimilación de los aspectos de la enfermedad que se
hacen difíciles de aceptar, como por ejemplo lo imprevisible de su
aparición, el desconocimiento de sus causas, su cronicidad, la
fluctuación de la sintomatología, la ausencia de un tratamiento
específico, etc.
Aprendizaje en el reconocimiento del
patrón de síntomas y conciencia de nuevos límites y posibilidades.
Reconocimiento de las distintas etapas
en el proceso de recuperación. Percepción de los cambios en la
intensidad de los síntomas, y de la necesidad de graduar la actividad.
Evitar el colapso físico y emocional
mediando una conducta de previsión y adaptación a los cambios.
Toma de conciencia de los efectos
sociales que la expresión de esta enfermedad causa.
Conocimiento de los recursos internos
y de los soportes externos que posibilitarán una respuesta más adaptada
a las necesidades que la enfermedad impone.
El cuidado intensivo más la
implementación de estrategias que ayuden a manejarse mejor con la
enfermedad, posibilitan alcanzar un nuevo equilibrio. El paciente
aprende a combinar e integrar los distintos momentos del proceso de
recuperación reconstruyendo una nueva definición de sí mismo y nuevas
formas de vincularse con el entorno familiar, laboral y social.
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ECSI
