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La recuperación es posible
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Muchas veces
cuando se habla de enfermedades crónicas
implícitamente se cree que se trata de
situaciones de enfermedad incurables.
Esto no es así en la mayoría de las
enfermedades crónicas médica y
socialmente poco comprendidas.
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Hay un enorme espectro de severidad en la mayoría de
las ECSIs, no hay curas comprobadas, pero se sabe
que muchos pacientes pueden mejorar hasta un estado
de funcionalidad normal. No se trata de enfermedades
que se agraven o lleven a la muerte, sino de
patrones de síntomas que debilitan el sistema
biológico íntegramente, afectando a la persona
entera (física, mental y emocionalmente) y
disminuyendo su calidad de vida.
La búsqueda de un tratamiento adecuado no es fácil y
está cargada de obstáculos. Muchos de ellos
provienen del escaso conocimiento científico acerca
del tratamiento. Tampoco ayuda la falta de
instrumentación adecuada en el manejo de la
sintomatología por parte de la persona afectada y de
su entorno.
Con información
adecuada, conciencia de los nuevos
límites y posibilidades y una actitud de
protagonismo activo por parte del paciente se puede
avanzar en el proceso de recuperación minimizando
los efectos devastadores de la enfermedad.
Los pacientes pueden pensar que su recuperación
depende solamente del tratamiento médico o pueden
tomar un papel activo para promocionar su propia
recuperación a través de la autoayuda y de cambios
en su estilo de vida.
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Etapa avanzada del proceso de recuperación
Hacia un nuevo estilo de vida
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Hay
suficientes datos y experiencias
clínicas que demuestran como durante el
proceso de recuperación de muchas de las
ECSIs, después de las fases aguda y
crónica tiene lugar la fase de
recuperación. |
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La experiencia de este tipo de enfermedades puede
señalar el fin de una forma de vida y el comienzo de
otra, en la que se pueda ver reestablecido el
sentido de equilibrio, el autocontrol, el
autoconocimiento y la autoconciencia de lo que se
quiere y de lo que se puede hacer en la vida.
Para muchas personas afectadas la fase de
recuperación comienza con un cambio de actitud en la
que comienza a mediar una conducta de adaptación
activa a la realidad. Se registran y aceptan mejor
las limitaciones, al mismo tiempo que se aprende a
reconocer y aprovechar las nuevas posibilidades.
Esto propicia una reevaluación del estilo de vida,
un cuestionamiento radical de los principios y
valores a sostener y una reasignación de
prioridades.
Por supuesto que habrá que
resolver obstáculos
emocionales, afectivos y hasta vinculares para
realizar estos cambios. Será necesario aprender a
valorar mejor las propias necesidades, mejorar la
comunicación de las mismas y hasta solucionar
conflictos que obstaculicen la relación con los
otros. Sostener una mejor nutrición, un sueño
reparador, programas regulados de actividad física y
de estimulación cognitiva.
Gradualmente la persona alcanza
un nuevo equilibrio
que redunda en un balance entre la actividad y el
descanso, un mayor control emocional, una mejor
inserción y adaptabilidad social evitando
situaciones y/o personas que provoquen elevados
niveles de estrés.
Se reconstruye una nueva definición de sí mimo y se
cambia la forma de vincularse con los demás.
Recuperando la capacidad de “hacer” sin violentar
los propios ritmos y respetando las posibilidades y
los límites naturales de nuestro sistema biológico.
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“Recuperación”
es una palabra cargada de distintos
significados para diferentes personas.
La naturaleza compleja de las ECSIs
exige especial atención a esta
terminología |
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En
la mayoría de las enfermedades
corrientes la recuperación sugiere la
posibilidad de “volver al estado
anterior” a la enfermedad, ser
capaces de hacer las tareas diarias como
se hacían antes. Desde este punto de
vista la recuperación implica un
reestablecimiento total, un retorno
completo a los niveles de actividad
previos a la enfermedad |
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Sin
embargo, cuando se trata de las ECSIs
pensar en estos términos acarrea
dificultades en la comprensión de la
naturaleza misma de la enfermedad
que estemos tratando. |
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Sí
nos referimos a las ECSIs como
enfermedades multisistémicas y
multicausales, seguramente el estilo de
vida que se tenía antes de enfermar pudo
ser un co-factor que intervino en la
predisposición a la enfermedad. |
Para
que la recuperación permita una
sensación de equilibrio y control
será necesario introducir cambios en:
•
el tipo de actividades,
frecuencia, duración y ritmo de
las mismas
• en la dinámica de los vínculos
familiares, laborales y sociales
• en la modalidad de acceso a
la actividad y al descanso
• en la elección del tipo de
actividades de recreación y
esparcimiento, etc.
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Modelo de fases o etapas biopsicosociales
Para una mejor comprensión de las ECSIs
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La
naturaleza multifacética de las ECSIs
dificulta el seguimiento y la valoración
evolutiva del curso de las mismas. |
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El modelo teórico de fases o etapas biopsicosociales
permite tener una mirada integral
a la
enfermedad, entendiendo a ésta como un proceso que
cursa en distintas etapas. Pretende ofrecer mayores
elementos de análisis de los distintos momentos por
los que atraviesa la enfermedad.
Este modelo evita caer en falsas dicotomías, tomando
en cuenta el fenómeno de la cronicidad y
contemplando los aspectos traumáticos de la misma.
Da la posibilidad de evaluar en forma separada
determinados aspectos que pueden estar bloqueando o
interfiriendo en el proceso de recuperación del
paciente.
Así mismo, se puede evaluar y comparar la incidencia
de uno o más factores a lo largo del proceso y en
las distintas etapas.
Abordar el tratamiento de esta enfermedad a partir
de este modelo, pone en juego instancias que
favorecen:
• la aceptación de la situación de enfermedad
• la asunción de la cronicidad y de la ambigüedad de
la sintomatología
• la integración de las experiencias previas y
posteriores a la enfermedad
• aprender a experimentar otros roles
• reconocer nuevos aspectos de la personalidad
• revisar viejas creencias y adquirir nuevas
conductas
• afianzar un nuevo perfil de personalidad a partir
de la elaboración del conflicto personal y social
que la enfermedad plantea.
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EDITORIAL
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En mi práctica
clínica he observado en reiteradas ocasiones que los
síntomas que más persisten a lo largo del proceso de
recuperación son los neurocognitivos, siendo los que
presentan una mayor variabilidad en la expresión de
sus déficits.
Esto me ha motivado a ampliar mis conocimientos en
neurociencias, y en los cuatro últimos años me he
preparado para poder estar en condiciones de
investigar sobre la disfuncionalidad motora,
cognitiva y social que afecta a las personas que
padecen algunas de las ECSIs.
Tanto la FM como la ENMI presentan rasgos de
inestabilidad cognitiva que en algunos casos parecen
ser secundarias a la sintomatología orgánica, y en
otros podría tratarse de una disfunción de tipo
primaria.
Diseñé un protocolo de investigación que evaluará el
comportamiento cognitivo con el objeto de contribuir
a la formulación de un diagnóstico diferencial, y al
diseño de instrumentos apropiados que proporcionen
soporte e información a la hora de evaluar posibles
tratamientos.
Agradezco a todos aquellos que manifestaron su
interés en colaborar con la investigación. Es
sumamente importante para mí contar con el
acompañamiento y la participación de la comunidad de
personas afectadas por estas enfermedades.
Muchas gracias por el interés y quedo a la
disposición de todos Uds. para ampliar la
información que necesiten. Cordialmente,
Lic. Mónica Arbitrio
La Newsletter ECSI es de acceso
gratuito a través de una suscripción por email a
ecsi@arbitrio.com.ar
Tener en cuenta que si desea recibir los próximos
números del News deberá suscribirse enviando un mail
solicitándolo.
Gracias! |
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Contacto |
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Para consultas
psicoterapéuticas y/o evaluaciones neurocognitivas con la Licenciada Mónica Arbitrio
solicitar entrevista al te.
(5411) 4703-0781
o enviar un mail a
ecsi@arbitrio.com.ar
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Agenda |
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Temas
de la próxima Newsletter de Junio´09:
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Perspectiva multicausal para la
comprensión de las ECSIs
:Causas vs. Factores |
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Hallazgos en la investigación
científica del SFC/ENMI :
El uso de la tecnología en la
investigación científica |
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El riesgo de la cristalización en la
expresión de síntomas. |
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Psicoterapia
individual – Tratamiento instrumental
Abordaje bio-psico-social
de la situación de enfermedad especialmente adaptada a las particulares
necesidades que plantea el diario vivir y convivir con una disfunción
crónica.
Partiendo del relevamiento de datos acerca de la historia de los
síntomas: su origen, tiempo ...
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Investigación
sobre los síntomas neurocognitivos que presentan algunas ECSIs
Te invito a participar
Tu colaboración será valorada
La propuesta de este estudio es investigar la naturaleza y el alcance
de las disfunciones cognitivas presentes en la Fibromialgia y en la
Encefalomielitis Miálgica, esperando contribuir con el diagnóstico
diferencial de las mismas.
La participación de una cantidad adecuada de pacientes posibilitará
alcanzar una herramienta útil que proporcionen soporte e información a
la hora de diagnosticar y evaluar posibles tratamientos.
Aquellos que estén dispuestos a contribuir y a aportar datos de su
experiencia pueden escribirme solicitando mayor información a:
ecsi@arbitrio.com.ar
Gracias!!
Lic. Mónica Arbitrio
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El tema de la recuperación es objeto de continuo debate...
• ... y la define el propio paciente, no resultando ser una desaparición
completa de los síntomas en la mayoría de los casos. Hay pacientes que
se recuperan hasta el punto de poder reanudar un ritmo de actividad
normal, aunque sigan experimentando diversos síntomas ya sea en forma
periódica o no.
Para ampliar las posibilidades de recuperación ya existentes se
necesita:
• El crecimiento del interés de la ciencia básica en la investigación de
estas enfermedades
• Médicos de atención primaria con capacidad de escuchar las
peculiaridades de estas expresiones de enfermedad
• Servicios de apoyo psicoterapéutico y programas de autoayuda |
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Para leer en
www.arbitrio.com.ar |
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LEER |
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Breve síntesis descriptiva de las fases
biopsicosociales:
Fase aguda: Coincide con el inicio de la enfermedad o con sus etapas más
tempranas. Los síntomas tienen una expresión severa en forma continua,
aún en reposo. La limitación en la actividad es absoluta. Se presenta
con debilidad extrema y una mayor presencia de síntomas. Los mismos
aparecen en forma indiscriminada. El reposo es esencial. El esfuerzo y
la sobreactividad son contraproducentes, profundizando la crisis y
dificultando el pasaje a la fase siguiente.
Fase de transición: Se gana en discriminación de síntomas. Se trata de
una etapa de fluctuación y permanente oscilación en la manifestación de
los síntomas, en el grado de energía disponible y en el nivel de
actividad posible.
El tránsito por esta fase puede ser prolongado. Cursa con pequeñas y
continuadas crisis cuyo registro permite el reconocimiento de distintos
patrones de síntomas y el posterior ajuste de las conductas a partir del
mismo. Paulatinamente el curso de la enfermedad va cambiando. Poco a
poco, conforme se van superando las crisis más agudas, las recaídas son
de menor intensidad, mientras que los cambios son mínimos pero
duraderos.
Fase de recuperación: Tanto los síntomas como las crisis se vuelven más
predecibles por el autoconocimiento y registro de los propios límites
por parte del paciente.
Las recaídas son casi inexistentes y ocurren bajo la forma de colapso
provocada por una situación de sobrecarga. La recuperación de las mismas
suele ser muy rápida. Cursa con períodos de estabilización en los que
los niveles de energía y la sintomatología mejoran lo suficiente como
para sostener un nivel de funcionalidad normal. Se organiza un nuevo
estilo de vida con niveles de actividad ajustados a las reales
posibilidades, libres de excesos y exigencias.
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Para leer en
www.arbitrio.com.ar |
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MONOGRAFÍAS
“Bases neurobiológicas del cansancio crónico”
LEER artículo |
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Grupos especiales de Psicoterapia
“Viviendo con una enfermedad crónica” |
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Está abierto el espacio para
la formación de nuevos grupos
La psicoterapia de grupos ofrece un espacio de
reflexión acerca de las dificultades propias de la
experiencia de enfermedad crónica. Los objetivos que
se propone son:
• Elaborar los conflictos personales y sociales que la
enfermedad plantea
• Obtener información actualizada sobre la naturaleza de la
enfermedad, aprendiendo a desarrollar mecanismos de
afrontamiento activo
• Lograr instrumentación necesaria para el manejo personal
de la sintomatología
• superar el aislamiento social
Si desea formar parte de uno de estos grupos
comuniquese por email a:
ecsi@arbitrio.com.ar
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ECSI
