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Editorial
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MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS vs. CHRONIC
FATIGUE SYNDROME -
Mi posición personal |
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Desde hace ya un tiempo, y ante la insatisfacción
que en general el nombre Chronic Fatigue Syndrome
provoca, la comunidad internacional está intentado
instituir el uso de los dos nombres en forma
conjunta, a través de sus siglas CFS/ME. Si
bien es cierto que comparten algunas
características, estos dos nombres representan dos
grupos distintos de enfermedades. Desde el año 2002
dedico gran parte de mi práctica profesional a la
clínica, investigación y estudio de las enfermedades
crónicas médica y socialmente poco comprendidas,
entre ellas la Encefalomielitis Miálgica (ENMI) y el
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Los numerosos
testimonios de pacientes que he recogido me han
posibilitado observar cómo se expresan clínicamente
las similitudes y diferencias que existen entre
estas dos situaciones de enfermedad.
La definición de la ME y del CFS como sinónimos es
un error que en el intento de simplificar la
situación diagnóstica logra complejizarla aún más.
El diagnóstico diferencial de ambas requiere de una
amplia experiencia en el reconocimiento de las
variadas formas de expresión de la sintomatología.
Clínicamente se observan diferentes patrones de
síntomas que exigen una clara discriminación a la
hora de decidir estrategias para sus respectivos
tratamientos.
En este número voy a intentar definir las dos
enfermedades y describir los subtipos más comunes
que se observan en la clínica. La insistencia en
definiciones únicas reduce la posibilidad de
legitimar sus variadas manifestaciones y de
implementar tratamientos adecuados a las necesidades
individuales.
Lic. Mónica Arbitrio
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DEFINICIONES |
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Chronic
Fatigue Syndrome (CFS), descripta por el CDC en 1988
El Síndrome de Fatiga
Crónica (SFC) es ante todo un estado de cansancio
crónico. En su expresión se diferencian síntomas
primarios, como el estado de fatiga, del resto de
los síntomas secundarios que integran la definición
de la enfermedad: febrículas, inflamación de
ganglios, trastornos gastrointestinales, dolor de
cabeza, dolores musculares y articulares, trastornos
en el sueño, alteraciones en la concentración y en
la memoria a corto plazo, malestar post esfuerzo.
Su diagnóstico requiere
la existencia de fatiga prolongada (seis meses
mínimo), de causa no explicada, que no mejora
claramente con el descanso y que reduce los niveles
previos de actividad de la persona. Es una afección
sistémica que a partir de una alteración del sistema
inmunológico y por un fenómeno en cascada causa una
interferencia en los distintos subsistemas
biológicos, presentando manifestaciones inmunes,
endócrinas y neurológicas.
Myalgic
Encephalomyelitis (ME), descripta en 1950 por el Dr.
Melvin Ramsay, en el Royal Hospital de
Londres.
La característica
esencial de la Encefalomielitis Miálgica (ENMI) es
una disfunción adquirida del sistema nervioso
central (SNC) que se expresa en una serie de
síntomas y signos tales como el dolor y el cansancio
muscular, un debilitamiento extremo y un malestar
general, acompañados por un intenso agotamiento
físico y mental.
La ME es una enfermedad que se define por la
disfuncionalidad general del sistema biológico y por
un apagamiento del tono general en el organismo.
La capacidad de regular
la actividad está altamente comprometida por un
déficit en el tono cortical que limita la
posibilidad de iniciar y sostener la actividad. El
estado de agotamiento extremo es secundario a la
disfuncionalidad del sistema nervioso. Se
caracteriza por una rápida fatigabilidad y una lenta
y pobre capacidad de recuperación.
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Similitudes y diferencias
entre
Chronic Fatigue Syndrome y
Myalgic Encephalomyelitis |
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No hay duda que las
similitudes son mayores y contribuyen a confundir
estos cuadros. Ambas conllevan la disfuncionalidad,
la limitación de la actividad y la disminución de la
calidad de vida.
Ahora bien, esta similitud en las consecuencias no
se sostiene cuando se evalúan las posibles causas.
Una es una enfermedad netamente neurológica y la
otra es una enfermedad multisistémica que presenta
manifestaciones neurologías entre otras
(infecciosas, inmunológicas, endocrinológicas).
Las diferencias no se observan tanto en el nivel de
disfuncionalidad sino en el curso de expresión, en
la forma en que manifiestan los síntomas y en la
particular relación que se establece entre los
variados factores intervinientes.
Si bien los patrones de expresión son muy parecidos,
el análisis de la dinámica en la progresión y en la
correlación de sus síntomas permite describir dos
enfermedades diferentes con una sintomatología
similar.
La mayor discriminación de estos cuadros
posibilitará mejores estrategias terapéuticas para
los pacientes de una y otra enfermedad.
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Los rasgos patognomónicos que acompañan a:
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Encefalomielitis Miálgica
-Trastorno neurológico
de tipo cognitivo, autonómico y sensorial, a
menudo acompañado de cambios en el ritmo del sueño.
-Cansancio muscular local o general luego de un mínimo esfuerzo.
-Variable compromiso cardiaco y de otros sistemas.
-Un extendido curso de recuperación con tendencia a la cronicidad.
-Marcada variabilidad de síntomas tanto durante las crisis como entre
ellas.
Así mismo, se caracterizan tres grupos de síntomas:
Musculares:
Espasmos musculares, debilidad y fatigabilidad muscular. Lenta
recuperación, tres o más días son necesarios hasta que la fuerza
muscular se restablece.
Trastornos circulatorios:
Frío en las extremidades, hipersensibilidad a los cambios climáticos,
palidez facial.
Síntomas neurocognitivos:
Trastornos de la memoria, dificultad de concentración, mayor tiempo de
reacción, lento procesamiento de la información, inestabilidad de las
respuestas selectivas, rápida transición a respuestas no selectivas
frente a estímulos nuevos, aparición de asociaciones no relevantes,
disminución de la actividad orientada a un fin. |
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El Síndrome de
Fatiga Crónica (SFC)
Es un término paraguas debajo del cual se definen distintos subtipos
de expresiones de enfermedad que
enfatizan al cansancio como su síntoma principal
y por definición siempre ha sido un
síndrome.
En general, el inicio del SFC es abrupto y ocurre como un estado gripal
con fiebre asociado a dolor de garganta, debilidad y dolor generalizado.
El cansancio crónico va acompañado por síntomas secundarios no
específicos que integran un amplio espectro de manifestaciones
psiconeuroinmunológicas que se expresa de manera original en cada
persona, y que en cada subtipo se identifica a partir de la exacerbada
expresión de un grupo especial de signos y síntomas.
En cambio, en la Encefalomielitis Miálgica es un proceso crónico de
enfermedad neurológica, que presenta inflamación del encéfalo y de la
medula espinal, en el que el cansancio es un síntoma secundario a la
primaria disfunción neurológica.
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LEER |
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Identificación de subtipos en la ENMI y en el SFC. |
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La que
sigue es una clasificación de los subtipos más
frecuentes que he observado en la clínica
psicoterapéutica. La misma no intenta abarcar la
totalidad de los casos sino ilustrar con fines
didácticos su diversidad. |
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ENCEFALOMIELITIS
MIALGICA |
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SUB-TIPOS |
SEVERO |
MODERADO |
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PATRÓN DE SÍNTOMAS |
NEUROCOGNITIVOS
DISATONOMICOS
NEUROENDOCRINOS
DOLOR, DEBILIDAD Y CANSANCIO
MUSCULAR
PARESIAS/PARESTESIAS
INTOLERANCIA ORTOSTATICA
HIPOTENSIÓN POSTURAL
CAMBIOS EN EL RITMO DEL SUEÑO
TRASTORNOS CIRCULATORIOS
DISFUNCIONALIDAD COGNITIVA:
Enlentecimiento de las funciones y
fallas en la planificación y
organización de la actividad. |
CANSANCIO MUSCULAR
POSTESFUERZO
MALESTAR GENERAL
Se caracteriza por la ausencia de
paresias y otros signos de
compromiso neurológico, sin embargo
el nivel de malestar y de severidad
del cansancio muscular es
desproporcionadamente alto con
relación a la baja intensidad del
recurrente espectro de síntomas
neurocognitivos, autonómicos y
neuroendócrinos de corta duración.
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CURSO DE
EXPRESIÓN |
Comienzo agudo y en forma gradual.
La expresión del tono vital presenta
quiebres y oscilaciones con marcadas
exacerbaciones. Ocurren frecuentes
recaídas por excesos. El sistema no
registra los niveles de cansancio,
se excede y colapsa
consecuentemente.
Cursa con mesetas prolongadas en las
que no se registran cambios. El
proceso pierde su dinámica, se hace
estático, rígido y quebradizo. |
Inicio abrupto. Los factores
desencadenantes suelen ser virales.
La expresión de la sintomatología es
aguda y oscilante. Las recaídas son
esporádicas pero muy intensas
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NIVEL DE
DISPONIBI-LIDAD |
El nivel posible de
actividad es mínimo y puede alcanzar
un escaso 20%. Limita marcadamente
las actividades básicas
imposibilitando la independencia, la
autonomía, y la vida socialmente
productiva.
El nivel de disponibilidad va de
severo a moderado |
Limitación
significativa de la actividad
general (40 a 60%) y en las
actividades de la vida cotidiana
durante las crisis, que pueden ceder
rápidamente con el reposo.
El nivel de disfuncionalidad va de
leve a moderado. |
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PRONÓSTICO |
El proceso de
recuperación es complejo y lento.
Sí no se accede a la posibilidad de
acompañar el proceso de la
enfermedad introduciendo cambios
graduales y duraderos, las crisis y
recaídas serán mayores redundando en
una mayor disfuncionalidad y
deterioro de la calidad de vida.
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El proceso de
recuperación puede ser lento pero
progresivo.
Con reposo y una forma de acceso
gradual a la actividad pautada y
regulada, es posible una mejoría
sostenida para una posterior
recuperación. |
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SÍNDROME FATIGA
CRÓNICA |
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SUB-TIPOS |
INMUNOLOGICO |
MUSCULO-ESQUELETICO |
NEUROLOGICO |
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PATRON DE SINTOMAS |
Procesos inflamatorios que dan lugar a
un variado conjunto de síntomas
inmunológicos:
Inflamación de los ganglios linfáticos,
dolor de garganta, recurrentes estados
gripales, febrículas, reacción viral
crónica, disfunción inmune, alergias e
infecciones.: malestar general, dolores
persistentes, alteraciones en el ritmo del
sueño y la vigilia, alteraciones en la
atención y la memoria, pérdida de la
estabilidad termoestática, intolerancia a la
luz, al ruido y al estrés, hipotensión
postural y presión baja, entre algunos
otros. |
Se caracteriza por dolor generalizado de
un patrón más neurálgico que muscular. El
mismo aparece en cualquier parte de cuerpo y
en forma errática. El dolor está presente no
solo en los músculos sino también en las
articulaciones (artralgias) y, por sobre
todo en las terminaciones nerviosas. Aparece
acompañado de rigidez y falta de tono
muscular, hipersensibilidad y sensaciones de
hormigueo. Puede ir acompañado de trastornos
gastrointestinales que incluyen:
irregularidades digestivas. Dada la
presencia de variadas mialgias no es extraña
la presentación de alteraciones en el sueño
causadas por la presencia de dolores
intensos durante la noche que interrumpen el
sueño, alterando el ritmo de vigilia y
sueño. |
Este subtipo presenta un patrón severo de
cansancio físico y mental.
Los síntomas secundarios que se destacan son
los neurocognitivos, los trastornos del
sueño y los fenómenos de sobrecarga
sensorial y emocional.
Las funciones cognitivas afectadas son la
atención y la memoria operativa. El síntoma
más característico es la fatiga mental que a
pesar de su apariencia leve, provoca
importantes limitaciones cognitivas.
Hay una particular sensibilidad a los
fenómenos de sobrecarga como la fotofobia y
la hipersensibilidad a los ruidos, así como
también a las situaciones de sobrecarga
emocional que pueden conducir a periodos de
ansiedad y episodios de quiebre emocional
cargados de angustia y confusión.
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CURSO DE EXPRESION |
Comienzo agudo y en forma gradual o
brusca.
El sistema inmune en interacción con los
demás subsistemas biológicos alteran la
funcionalidad biológica, dando lugar a una
cascada de síntomas que debilita al sistema
biológico en su conjunto. |
Inicio gradual o abrupto. Los factores
desencadenantes suelen ser el esfuerzo
sostenido y las situaciones de alto estrés.
La expresión de la sintomatología es aguda y
oscilante. Las recaídas son esporádicas pero
muy intensas. |
Esta modalidad causa mayor gasto
energético, pérdida de la resistencia física
y mental, rápida fatigabilidad cognitiva y
lenta recuperación postesfuerzo. |
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NIVEL DE
DISPONIBI-LIDAD |
El nivel de disponibilidad para la
actividad es bajo, desparejo y oscilante
durante el día, limitando la autonomía para
las actividades de la vida diaria (AVD).
La fatiga y el malestar son persistentes,
fluctuantes y sin mejoría sostenida, con
marcada repercusión en la actividad laboral
(más del 50%). |
Limitación significativa de la actividad
general y en las actividades de la vida
cotidiana durante las crisis, que pueden
ceder rápidamente con el reposo.
El nivel de disfuncionalidad va de moderado
a leve.
El nivel de actividad es oscilante, sin
limitación significativa (menos del 50%) en
las actividades de la vida diaria y en la
actividad laboral (posibilidad de trabajar
solo en forma parcial (part time). |
El bajo nivel de disponibilidad para la
actividad es persistente, oscilante con
marcada repercusión (más del 50%) en la
actividad laboral y también en las
actividades de la vida diaria (AVD). |
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PRONÓSTICO |
El proceso de recuperación es complejo y
lento
Este subtipo es el que presenta mayores
recaídas; el proceso de recuperación suele
ser largo.
Cabe destacar la importancia del descanso y
la necesidad de que sea prescripto
medicamente en forma temprana. |
El proceso de recuperación puede ser lento
pero progresivo.
La recuperación es posible sosteniendo una
modalidad de actividad regular y controlada,
sin caer en excesos. |
El ritmo del proceso de recuperación es
lento pero favorable. Requiere de una pauta
de actividad física e intelectual gradual y
sostenida, cuidando el ritmo y la
intensidad.
Se observa en la clínica una clara
asociación de la falta de rehabilitación
prematura con frecuentes recaídas, siendo
largo el proceso de recuperación cuando no
se cuida el ritmo y la frecuencia en el
acceso a la actividad. |
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Se observa una marcada intolerancia social al sufrimiento, a la falta de
definición y a la ambigüedad de ciertas situaciones de enfermedad....
Propongo un abordaje psicoterapéutico alternativo que ayude al paciente,
y a su entorno más directo...
Se hace necesario desarrollar nuevas habilidades psicológicas y sociales
que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas...
Lic. Mónica Arbitrio |
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