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ECSI - Index
Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles |
Según datos de la Organización Mundial de la Salud,
el 80% de las enfermedades actuales son crónicas y
para muchas de ellas no hay aún intervenciones
médicas efectivas. Pueden causar dolor
extraordinario, fatiga y una multiplicidad de otros
síntomas que provocan fuerte estrés, condiciones de
discapacidad física y/o cognitiva y minusvalía.
Las enfermedades crónicas socialmente invisibles se
caracterizan por la cronicidad de síntomas que no
tienen una clara manifestación externa, se expresan
en un debilitamiento generalizado y en una marcada
limitación de la actividad. Son de distinto tipo y
se presentan con una variada sintomatología. Se
manifiestan en un cuadro orgánico cuyas raíces están
profundamente ligadas a la integridad de la persona,
alterando su nivel de funcionalidad y disminuyendo
su calidad de vida.
Características centrales:
| • Son de
difícil diagnóstico y necesitan ser
identificadas a través de un proceso de
eliminación de otras posibles
enfermedades que presentan una
sintomatología común. |
| • Tienen
una forma de expresión que es particular
para cada persona y en la que participan
factores de predisposición,
precipitación y perpetuación de la
sintomatología. |
| •
Presentan un curso largo e imprevisible.
Algunas de ellas adquieren mayor
gravedad y sus manifestaciones se hacen
más evidentes en etapas posteriores del
proceso de enfermedad. |
| • Muchos
de los síntomas en sus formas más leves
son parte de la vida, como por ejemplo
el cansancio, y en sus formas más
extremas son difíciles de describir
adecuadamente. |
| •
Algunos síntomas (debilitamiento,
fatiga, dolor menstrual, diarrea,
constipación, incontinencia, etc.)
tienen un estigma social que hace que el
paciente crea que hablar acerca de ellos
es socialmente inaceptable. |
| • Los
síntomas tienden a ser inmensurables. El
grado de dolor y de fatiga no puede ser
objetivamente medido. |
| • No
siguen la típica progresión lineal,
comienzo, desarrollo y recuperación. El
proceso de la enfermedad se da en
diferentes fases o etapas, en las que
los brotes y las recaídas son
frecuentes. Están marcadas por períodos
de exacerbación y remisión de su
sintomatología. |
| • No se
conoce una cura o un tratamiento
específico para ellas. Los tratamientos
varían en efectividad. La mayoría son
del tipo sintomatológico. |
| • Debido
a las dificultades diagnósticas, el
paciente debe soportar las sospechas de
los demás, así como también sus propias
dudas acerca de su condición de salud. |
| • Existe
la amenaza constante de que el paciente
pueda entrar en un estado de
debilitamiento total. Aunque la
enfermedad esté en remisión, siempre
está presente el temor de una recaída de
la cual el paciente tarde en recobrarse. |
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Enfermedad Social
Social y culturalmente
nuestra identidad está dada por nuestra conducta.
Somos esencialmente lo que hacemos. Nuestro
comportamiento nos define socialmente.
Las enfermedades crónicas adquieren el carácter de
“enfermedad social” cuando incapacitan a las
personas para seguir cumpliendo con sus
responsabilidades familiares, laborales y sociales.
El paciente convive con una disfunción crónica que
le impide llevar el ritmo de vida al que estaba
acostumbrado, comprometiendo su posibilidad de
"hacer" y de “interactuar socialmente”.
La persona no puede alcanzar un satisfactorio nivel
de funcionalidad, afectando aspectos de su vida que
hacen a su cuidado personal y al cumplimiento de
roles cotidianos.
El debilitamiento y/o retardo en el ritmo de la
actividad influye en el estilo de vida produciendo
alteraciones en la relación con la familia,
introduciendo nuevas necesidades, cambios de roles y
conflictos vinculares. Viéndose también alterado el
rendimiento físico e intelectual, el desempeño
laboral y la posibilidad de sostener un intercambio
social normal.
Paulatinamente, éste desajuste funcional crea las
condiciones de quiebre de la unidad bio-psico-social
de la persona, dificultando su integración con el
entorno social.
Cronicidad
Tendemos a mirar a la
enfermedad como algo que aparece, cumple con un
proceso y luego desaparece. No ocurre así con las
enfermedades crónicas socialmente invisibles.
Presentan un curso largo e imprevisible.
Las mismas se caracterizan por ser procesos de
enfermedad que se extienden en el tiempo, cursan con
diferentes y sucesivos ciclos de recaídas y
remisiones, cuando no avanzan agravándose.
Algunas de ellas con el correr del tiempo adquieren
mayor gravedad y sus manifestaciones se hacen más
evidentes en etapas posteriores del proceso de
enfermedad.
Mayormente, las enfermedades crónicas no presentan
una causa única, ni un comienzo claro y definido.
Tienden a comenzar en forma gradual, a veces en
forma imperceptible, y variados factores intervienen
en su manifestación.
Esta cronicidad altera el nivel de funcionalidad de
la persona limitando su nivel de actividad,
generando dolor emocional y un alto impacto social.
Invisibilidad
Los síntomas de muchas
de estas situaciones de enfermedad poco comprendidas
médica y socialmente no se manifiestan de una manera
obvia; no tienen una evidencia externa que de cuenta
del sufrimiento y despierten compasión en los demás.
Por el contrario, la persona soporta a menudo el
escepticismo y el descreimiento de los otros.
Además de la angustia y de las molestias que estos
síntomas provocan, la persona afectada puede llegar
a sufrir la indiferencia e incomprensión de los
demás. Se produce una discordancia entre la limitada
actuación familiar y social de la persona afectada y
las expectativas con relación a su conducta de las
personas que la rodean. Estas respuestas o actitudes
del entorno dejan al paciente en un estado de
confusión, lástima de sí mismo, inseguridad y
soledad.
Las limitaciones y dificultades que estas
enfermedades plantean son prácticamente
inobservables y de muy difícil comunicación. La
persona es vista mejor de lo que se siente porque
los síntomas de la enfermedad permanecen invisibles.
A estas limitaciones se suma la falta de un
diagnóstico diferencial que legitime socialmente
estas situaciones de enfermedad. Parecería que todo
lo que no se ve no existe. Cuando los síntomas son
inmensurables e inobservables el proceso diagnóstico
requiere mucho tiempo, siendo por ello costoso no
sólo económicamente sino también emocionalmente.
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